“Con los horizontes hay que hacer algo más que mirarlos desde lejos, hay que caminar y conquistarlos”
(Julio Cortázar, 1914-1984)
Rocío, tiene 22 años, está estudiando economía. A causa de una lumbalgia, consulta con un especialista, quien luego de revisarla le indica realizarse una resonancia magnética nuclear. Con las imágenes prolijamente acomodadas en una bolsa y caminando hacia el consultorio del médico, Rocío iba imaginando las indicaciones que iba a recibir: “te recomiendo hacer ejercicio postural, sesiones de kinesiología y revisar la manera que estas sentada tantas horas frente a la computadora”. Y seguiría su vida, siguiendo la mitad de las indicaciones y tomando un diclofenac, de vez en cuando.
Pero pocos minutos después su mente intentaba decodificar el eco lejano de la voz del médico, del que solo pudo retener algunas palabras: masa adyacente al útero, está comprimiendo órganos, consulta con ginecología, cirugía, benigno, maligno.
Y así Rocío entro en un mundo percibido como ajeno y amenazante, con un idioma, y una lógica que desconocía, y al que racionalmente debía adaptarse, ser paciente, cooperar.
Pocos días después, mientras intentaba comprender algo tratando de hacer pie en un mar de incertidumbre, le toco comenzar a poner el cuerpo para más estudios complementarios, a realizar trámites, que incluían, según indicación de la cirujana, ir al Servicio de Transfusión para que le realizan las pruebas pre transfusionales pre quirúrgicas. Recibió las indicaciones con la sorpresa que debía “llevar” 10 donantes de sangre para poder confirmar su turno quirúrgico. Rocío y su familia comienzan la búsqueda desesperada, contactan con familiares y amigos, publican el pedido en redes sociales, hacen cadenas de mensajes con la solicitud …, sin embargo no llegan a conseguir la cantidad de donantes que les solicitan. Comienzan a angustiarse, con la incertidumbre de no saber si podrá realizarse la cirugía…
Esta historia, en la que los pacientes y sus familias, se ven obligados a “conseguir” sus donantes se repite una y otra vez, todos los días, en toda Latinoamérica, en la que prevalece el llamado modelo de donación de reposición. En este modelo los donantes que se acercan convocados por el paciente, son registrados a nombre de ese paciente y el Servicio de Transfusión va contando uno a uno cuantos donantes asociados a un paciente particular, concurrieron.
A la angustia de la enfermedad se le suma la preocupación por asumir una tarea para la que el paciente no cuenta con herramientas. Y del otro lado, para el sistema sanitario es el modelo con más fallas. Y entre ellas, el aumento de posibilidades de contar con donantes que se encuentren en periodo de ventana inmunológica para infecciones transmisibles por transfusión, el aumento de descarte e unidades detectadas reactivas para marcadores infecciosos, el aumento de diferimiento de donantes al ser compulsivos y de primera vez, el inventario depende de las posibilidades de convocatoria que tenga el donante es así que la sangre nunca es suficiente ni oportuna.
¿Hay alternativas a este modelo de gestión de la donación de sangre?. En el Hospital Garrahan y desde hace ya 34 años, los primeros pasos hacia la donación voluntaria estuvieron enfocados para la donación de plaquetas por aféresis cuyos donantes que en un primer momento habían sido convocados a través de los pacientes, se iban convirtiendo en donantes voluntarios mediante acciones concretas alineadas con la calidad de la atención que incluía un trato más personalizado y la posibilidad de acordar turnos para donar en horarios más convenientes para el donante. Más tarde, hacia el año 2000 el Banco de Sangre se involucró en el desarrollo de una investigación antropológica con el fin de identificar conocimientos, actitudes y factores que limitan y motivan la donación, llevada a cabo en nuestro Servicio a partir de un trabajo en conjunto con la Organización Panamericana de la Salud. Aprovechando ésta oportunidad la profesional que había intervenido en la investigación se incorporó en forma definitiva a lo que se empezó a pensar, dentro de la estructura del Banco de Sangre, como el nacimiento del “equipo de promoción de la donación de sangre”.
Dos años después, a partir de una iniciativa de donantes voluntarios de plaquetas surge el “Círculo de la Donación Altruista de Sangre” un grupo que, articulando tareas con el personal del Banco, y con mucho apoyo de la Fundación Garrahan, dio inicio a las actividades sistemáticas de convocatoria de donantes a partir de las bases de datos y de talleres en la comunidad y acciones educativas que incluyeron el primer curso para promotores comunitarios de la donación voluntaria de sangre, llevado a cabo en el año 2002.
Así y todo, los problemas persistían: la prevalencia global de infecciones transmisibles por transfusión en nuestros donantes ascendía al 6% de las donaciones, sumado a que en nuestro hospital, como es de referencia nacional y se atienden niños, se hace muy evidente lo que en otros quizás no es tan visible. Nosotros no podemos decirle a un bebé o a un niño: “traé 10 donantes”. Y tampoco es bueno decírselo a una mamá que se tiene que quedar al lado de su hijo. Y menos a una familia que viene de lejos, y no tiene red, no conoce a nadie en la ciudad de Buenos Aires y no tiene quién la ayude. Si decidimos poner definitivamente al paciente en el centro de nuestra mirada, estaba muy claro que teníamos que hacer valer su derecho a ser atendido y curado y no obligarlo a buscar algo que para él era muy angustiante y complejo. Estábamos decididos a aumentar radicalmente la calidad y seguridad de la sangre que ofrecíamos. Y queríamos lograr que la sangre estuviera esperando al paciente. No queríamos más a un paciente esperando para operarse “hasta que llegue la sangre”.
Basados en modelos implementados en otros países comenzamos, en el año 2006, a realizar las primeras Campañas Externas de Donación de Sangre (CEDS), en universidades, empresas, fábricas, municipios y diversas comunidades con el fin de favorecer el acceso a la donación de personas que probablemente no se hubieran acercado nunca a donar, si no se cruzaban con esta propuesta.
La atención de los donantes en un clima distendido y en un ambiente agradable, lejano de la situación de enfermedad, mejoró la percepción de la experiencia de donación en donantes de primera vez, y resultó más fácil fidelizarlos. Otra gran ventaja de las CEDS es la presencia del Hospital en la comunidad, esta apertura desmitifica la donación de sangre permitiendo saltar obstáculos ante la donación generados por desconocimiento o prejuicios. Básicamente las CEDS conforman una estrategia que facilita la concurrencia de donantes y el acceso a la donación de nuevos donantes.
Pasaron 5 años de la implementación de las primeras colectas externas y habíamos alcanzado el 35% pero sin obtener la mejora de la calidad de la sangre que esperábamos, dado que aun la prevalencia de infecciones transmisibles por transfusión se mantenía en un 5%. Sin embargo no es de despreciar el hecho que durante ese período se fue ganado experiencia y a consecuencia de la misma se fueron desarrollando estructuras y metodologías más eficientes para la concreción de la meta del 100%.
14 de junio de 2011: Donación de sangre 100% voluntaria. Se fueron tomando decisiones claves en nuestra política institucional y asumir este cambio significo iniciar un recorrido con múltiples implicancias que terminó de consolidarse en el año 2011, cuando dejamos definitivamente atrás la donación de reposición y momento en el cual, la mayoría de nuestros donantes comenzaron a ser atendidos en las CEDS.
Buscamos como excusa una fecha simbólica: el 14 de junio de 2011 cuando la Argentina fue sede del Día Internacional del Donante de Sangre. A partir de ese día, dejamos de registrar en nuestro sistema informático, para qué paciente venía a donar cada persona. Y así, nunca más se pudo relacionar un paciente con un donante. Ese fue el puntapié inicial del gran cambio. Al año siguiente adquirimos a través del aporte de la Fundación Garrahan el móvil de donación de sangre y con él se abrieron nuevas dinámicas de campañas de donación. Estas acciones sumadas a otras estrategias de difusión y de calidad de atención, hicieron que lográramos cambiar el patrón de motivación de los donantes. Ya no concurren para cubrir un cupo, desesperados. No se sienten obligados a omitir información al contestar las preguntas de la entrevista de elegibilidad. Pueden exponer abiertamente cuestiones relacionadas con su salud o situaciones de riesgo a las cuales pudieron estar expuestos. Son responsables del acto de donar, en muchos casos han donado varias veces y como consecuencia, comprenden mejor los riesgos para los pacientes y conceptos complejos como el de “periodo de ventana inmunológica”. Antes no se podían dar el lujo de no poder donar. Necesitaban hacerlo para asegurar que sus hijos, sus sobrinos, sus nietos pudieran someterse a tratamientos o cirugías que requirieran transfusiones de sangre.
La particularidad del modelo de donación de sangre Garrahan es el fortalecimiento de alianzas con la comunidad a través de los “Promotores Comunitarios de la Donación de Sangre” (PCDS), cientos de personas que se forman en los Cursos de Promoción de la Donación de Sangre, que impartimos anualmente, hace más de 20 años. La función de los promotores comunitarios es la de difundir la información respecto a la problemática de la sangre, promover la donación, brindar talleres de capacitación a la comunidad y organizar, junto al Banco de Sangre Garrahan, las colectas externas. Es un modelo participativo en términos de acceso a la información, de posibilidades de decisión y acción, aumentando las capacidades de la comunidad para influir en los determinantes sociales y en las desigualdades en salud que le afectan.
Los resultados fueron contundentes y obtuvimos el logro esperado: reducir ampliamente (en 10 veces) la prevalencia de infecciones transmisibles por transfusión y aumentar la seguridad y disponibilidad de la sangre para los pacientes, no involucrar a las familias de los pacientes en la tarea de conseguir sus donantes y lograr la autosuficiencia sostenida de componentes sanguíneos. Asimismo otorgamos unidades de componentes de la sangre para pacientes asistidos en otras instituciones, a demanda a Hospitales del sistema público de salud.
Los invito a centrar la mirada en los pacientes y dirigir todas nuestras acciones hacia el mismo objetivo, a preguntarnos que hábitos cultivamos en la organización para que luego la cultura de la donación sea un hábito. Elegir que practicas nos permiten entrar en la transición de la zona de los sueños hacia a la realidad que queremos ver, para lograr un sistema basado en la seguridad, oportunidad y suficiencia de la sangre.
Nota: la Dra. Silvina Kuperman es Jefe del Centro Regional de Hemoterapia y Directora del Banco Público de Sangre de Cordón Umbilical en el Hospital J.P. Garrahan de Buenos Aires. Actualmente es Presidente del Grupo Cooperativo Iberoamericano de Medicina Transfusional.